Créée en 1985, l’association France Alzheimer et maladies apparentées œuvre pour la reconnaissance des besoins et la défense des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille. Reconnue d’utilité publique, elle multiplie les actions pour faire connaître cette maladie, aider les personnes atteintes et faire avancer la recherche.
L’histoire de France Alzheimer
Le combat d’un mari
L’association France Alzheimer naît de la rencontre entre trois protagonistes. Le premier s’appelle Jerry Howard Stone et est américain. En 1970, son épouse est diagnostiquée de la maladie d’Alzheimer.
Il entreprend alors d’en savoir plus sur cette maladie totalement méconnue du public. Il rejoint des groupes de soutien et, de fil en aiguille, se rapproche de sept groupes indépendants. Ils sont composés de soignants, de médecins, de chercheurs, d’humanitaires et de proches. Tous souhaitent former une organisation nationale afin de lutter contre la maladie.
Le 10 avril 1980, ce collectif créé l’Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association (ADRDA). L’association s’appelle aujourd’hui Alzheimer’s Association et continue de lutter contre cette maladie.
Une rencontre transpacifique
En France, le professeur Françoise Forette, chef de service dans un hôpital de long séjour à Paris et René Gonon, qui sera le futur premier président de l’association, décident de prendre contact avec Jerry H. Stone. Leur objectif ? Mettre en place une association répondant aux mêmes enjeux en France. Nous sommes en 1983.
Deux ans plus tard, ils créent France Alzheimer. Tout comme aux Etats-Unis, la maladie est ici très peu connue.
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
Une maladie neuro dégénérative
La maladie d’Alzheimer est connue pour être une maladie neurodégénérative entraînant une perte de la mémoire. En effet, cette pathologie cause la disparition de certains neurones. Ceux atteints les premiers sont situés dans la région de l’hippocampe qui est le siège de la mémoire.
La maladie peut ensuite évoluer et impacter d’autres zones du cerveau. Cela peut donc toucher des capacités telles que la mémoire, le langage, le raisonnement… Elle s’attaque directement au quotidien des malades.
“On distingue trois stades :
- Stade léger : Environ 25% de l’hippocampe diminue en volume et le lien entre mémoire à court et à long terme se fait plus difficilement. La personne a des oublis bénins de noms ou d’événements récents qui s’intensifient avec le temps.
- Stade modéré : D’autres zones du cerveau sont touchées, ce qui engendre des troubles des gestes, du langage et de la reconnaissance. La personne a besoin d’une aide pour certaines activités (se déplacer, gérer son budget, faire à manger…)
- Stade sévère : Les lésions progressent et la récupération des informations est quasiment impossible : les évènements et informations passés disparaissent de la mémoire. La personne a perdu son autonomie pour presque tous les actes de sa vie quotidienne.” Source : francealzheimer.org
Qui est concerné ?
On considère que la plupart des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont des seniors. Elle touche en effet 3% des plus de 65 ans et 20% des plus de 80 ans.
Néanmoins, 65 000 personnes de moins de 65 ans sont également touchées par cette maladie en France.
Le diagnostic de la maladie implique d’autre part non seulement le malade, mais aussi ses proches qui se retrouvent démunis face à cette annonce.
L’impact sur les malades
Comme il est mentionné plus haut, la disparition de neurones dans diverses zones du cerveau nuit directement à la qualité de vie des personnes souffrantes de cette maladie. Des actions basiques deviennent bien plus compliquées. Les malades deviennent dépendants de leurs proches ou du personnel médical.
Les autres maladies que combat France Alzheimer
Le nom complet de l’association est « France Alzheimer et maladies apparentées ». L’association lutte également contre d’autres maladies neurodégénératives :
- La maladie à corps de Lewy (MCL),
- Les dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT),
- La paralysie supranucléaire progressive,
- La dégénérescence cortico-basale,
- L’encéphalopathie vasculaire,
- Les démences alcooliques,
- Le syndrome de l’aphasie primaire progressive,
- Et le syndrome de l’atrophie corticale postérieure.
Les actions de France Alzheimer
France Alzheimer s’engage auprès de toutes les personnes concernées par cette maladie.
Les personnes malades
L’association a mis en place un programme ETP (Education Thérapeutique des Patients) afin d’aider les malades. Ce programme s’intitule “Vivre avec la maladie”. Animé par un professionnel soignant et un bénévole, il dure 40 heures et se compose de séances individuelles puis collectives.
France Alzheimer prévoit également un soutien personnalisé pour les malades jeunes (moins de 65 ans) afin de les accompagner dans leur spécificité. Des ateliers de médiation artistique, des activités physiques adaptées ou encore de médiation animale sont également mis en place.
Source : https://www.instagram.com/francealzheimer/?hl=fr
Nous avons été agréablement surpris de découvrir que l’application GiveActions, dont nous vous parlions dans un précédent article, propose de financer des ateliers d’art thérapie pour les malades !
Aider les familles
Les familles accompagnant leur proche et vivant avec lui cette épreuve qu’est la maladie, France Alzheimer propose également des dispositifs pour leur venir en aide. L’association organise des cafés mémoires, animés par des bénévoles, qui permettent aux familles de passer un moment convivial entourés de personnes vivant la même expérience. Des professionnels peuvent également intervenir pour apporter des réponses à leurs questionnements.
Des haltes relais ont d’autre part été mises en place pour aider les aidants, c’est à dire les personnes s’occupant d’un proche malade, à confier ce dernier à des professionnels et ainsi à “souffler un peu”. La relation peut en effet très vite devenir fusionnelle entre le couple aidant/aidé et il devient compliqué de faire confiance à un tiers pour qu’il s’occupe de la personne que nous aimons.
L’association propose également des séjours vacances pour les personnes atteintes d’Alzheimer et des programmes culturels en partenariat avec la Fondation Swisslife.
Aider le corps médical
Outre ses actions directes pour accompagner directement les malades et leur famille, l’association s’investit également du côté médical. L’association forme de fait des professionnels dans l’accompagnement de personnes en perte d’autonomie. Ces formations concernent aussi bien des professionnels que des non professionnels.
Enfin, l’aide à la recherche est bien évidemment une des actions fondamentales de France Alzheimer. Elle lance par exemple chaque année un appel à projets pour soutenir des équipes de recherche sur la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies s’y apparentant. D’autre part, elle permet à de jeunes chercheurs et médecins de présenter leurs travaux dans des congrès internationaux grâce à des bourses de mobilité.
Ethic Vie et France Alzheimer
Comme nous avons pu le voir, l’association France Alzheimer et maladies apparentées remplit un rôle crucial dans la recherche et l’accompagnement des patients et de leurs proches. Elle multiplie les actions et les communications pour faire connaître cette maladie tristement répandue mais dont on parle peu. Nous vous invitons vivement à suivre les actions de France Alzheimer sur ses réseaux sociaux afin de découvrir leur travail et leurs engagements !
Nous sommes heureux de compter cette association parmi nos partenaires. Lors de l’ouverture d’un contrat d’assurance vie Ethic Vie, le nouvel adhérent a la possibilité de choisir France Alzheimer pour lui faire bénéficier d’un don pris en charge par notre société. Nous nous engageons en effet à verser 20% du chiffre d’affaires généré par le contrat chaque année. Alors merci à nos souscripteurs, et merci à France Alzheimer pour ses actions !
