La sclérose en plaques est une maladie que l’on connaît essentiellement de nom, et parfois d’expérience. Mais quels sont les enjeux derrière cette pathologie ? La Fondation ARSEP est l’unique organisme en France à soutenir la recherche contre la sclérose en plaques. Au travers de ses missions et de ses actions de sensibilisation, l’ARSEP réalise un travail considérable pour aider les personnes atteintes par la SEP ainsi que pour leurs proches.
La sclérose en plaques, en parler simplement
Qu’est-ce que cette maladie ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune chronique. Elle touche le cerveau et la moelle épinière. Dans le cadre d’une maladie auto-immune, le système nerveux réagit démesurément : il ne sait plus faire la différence entre les menaces extérieures et le corps. Ainsi, chez un patient atteint de SEP, il s’attaque à la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses. Ces fibres jouent un rôle dans la transmission des messages nerveux. Il s’agit donc d’une maladie neurodégénérative. Ses causes sont multiples mais difficilement identifiables, elles peuvent en effet à la fois relever de facteurs environnementaux comme génétiques.
Quel impact pour le patient ?
Dans 70% des cas, la sclérose en plaques débute entre 25 et 35 ans. La maladie se déclenche, dans 85% des cas, par poussées, autrement dit une période où les symptômes sont particulièrement présents et handicapants. Elles peuvent durer quelques heures ou plusieurs semaines. Les impacts varient selon les personnes :
- Une sensibilité particulière dans plusieurs parties du corps : fourmillements, picotements, sensation de ruissellement…
- Paralysie ou faiblesse musculaire,
- Troubles de l’équilibre,
- Baisse de l’acuité visuelle,
- Paralysie faciale, troubles de la parole, de la déglutition, troubles vésico-sphinctériens, sexuels ou intestinaux,
- Une fatigue écrasante,
- Des troubles de l’humeur,
- Des douleurs à divers endroits.
Qui est concerné ?
En France, 110 000 personnes sont touchées. 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Au niveau mondial, ce sont 2,8 millions de personnes atteintes dont 1 million seulement en Europe. Ainsi, cette maladie semble être plus fréquente dans les pays industrialisés et majoritairement chez les personnes d’ascendance européenne. Les trois quarts des patients sont des femmes.
Plus rare, la sclérose en plaques pédiatrique existe également. 25 enfants seraient touchés chaque année. L’âge moyen est de 11 ou 12 ans. Les symptômes sont différents de ceux des adultes avant 16 ans (altération sévère de l’état de conscience, encéphalomyélite…) et semblables à ceux des adultes après 16 ans.
Les missions de l’ARSEP
Promouvoir et financer la recherche
Le soutien et le développement de la recherche sont fondamentaux pour lutter contre la SEP. L’ARSEP œuvre activement dans ce domaine, à l’échelle nationale ou internationale. La fondation finance divers projets au travers d’Appels à Projet (AAP). Il peut s’agir :
- De projets annuels : ils se rapportent aux différents domaines de la recherche. Ainsi, on retrouve la génétique, la recherche clinique, l’immunologie, l’imagerie, la neurobiologie ou encore l’épidémiologie, mais aussi en Sciences humaines et sociales (SHS). Ces projets ont pour objectifs d’améliorer les connaissances sur la maladie. Ils permettent aussi d’identifier des voies thérapeutiques ou d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches. L’argent recueilli sert à financer l’achat de consommables et de petits matériels, il sert aussi à rémunérer les chercheurs en formation ou en qualification. Tous ces projets sont sur 1 an ou 2 ans pour ceux de SHS.
- Du projet Emergence. Il a pour but soit de créer une nouvelle équipe, soit de constituer un réseau de recherche dédié à la recherche sur la SEP pour unir les différents acteurs et accélérer l’avancée des études. Cet AAP apporte des fonds conséquents sur 3 ans.
- De Working Visit qui offre la possibilité aux personnels de recherche ou clinique d’acquérir de nouvelles compétences dans un laboratoire ou une clinique, en France ou à l’étranger pendant 6 mois.
De plus, l’ARSEP met en place des collaborations avec d’autres structures comme :
- La Fondation EDMUS,
- Fédération Internationale de la SEP (MSIF),
- Fédération de recherche sur le cerveau (FRC),
- ou encore la Journée de Neurologie en Langue Française (JNLF).
Informer les patients et les spécialistes
La fondation est un acteur indispensable de la diffusion de l’information, qu’elle soit médicale, scientifique ou thérapeutique. Son but est de se tenir perpétuellement au courant des avancées pour communiquer au mieux avec les patients et leur famille mais aussi avec les professionnels de santé.
Elle participe à de nombreux congrès scientifiques, internationaux, restant en relation permanente avec les chercheurs mondiaux qui lui permettent d’être à la pointe de la recherche sur la sclérose en plaques, mais aussi d’informer au travers de différents canaux : lettre trimestrielle, revue annuelle, newsletter, brochures, site Internet, réseaux sociaux, congrès.
Pour faire évoluer l’image de la maladie, la Fondation mène, en permanence, des campagnes actives de sensibilisation auprès du grand public qui visent également à interpeller les pouvoirs publics.
Ces campagnes, nationales ou internationales permettent de communiquer sur la maladie pour améliorer les connaissances et l’information en vue d’œuvrer ensemble contre ce fléau.
En 2022, nous vous donnons rendez-vous autour de rassemblements solidaires et conviviaux pour agir et combattre une maladie auto-immune qui touche 110 000 patients en France :
- La campagne Fête des Mères, une campagne de sensibilisation et de collecte organisée du 1er au 31 mai 2022. Le principe : chacun est invité à placer une tirelire sur le comptoir de commerçants et ainsi appeler à la générosité du public.
- Le Grand Défi SEP : une course sportive solidaire ouverte à tous : coureur du dimanche, coureur régulier, particuliers, entreprises. Tous ensemble le dimanche 19 juin pour une course conviviale avec différentes épreuves possibles de 10 km, 5km, 2×5 km, 5km marche ou 1 km kids.
Le partenariat entre l’ARSEP et Ethic Vie
Chez Ethic Vie, nous sommes très heureux de notre partenariat avec cette formidable fondation. Grâce à celui-ci, nos souscripteurs ont la possibilité de choisir l’ARSEP et de lui faire bénéficier chaque année de 20% du chiffre d’affaires généré par leur contrat. Cela ne coûte rien à nos clients et nous permet de participer, à notre échelle, aux actions pour agir et combattre une maladie auto-immune qui touche 110 000 patients en France ! Une belle façon de rendre son épargne solidaire.
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