Peut-être l’avez-vous croisé dans le métro ou dans la rue : Charles, 8 ans, est le porte-parole de la campagne de sensibilisation de l’association Laurette Fugain. Il est également la vedette d’un petit clip de sensibilisation, dans lequel il parle de façon détendue et authentique de l’importance de la générosité de chacun pour vaincre la maladie. Nous souhaitons lui consacrer cet article et vous présenter un petit garçon non seulement optimiste et courageux, mais aussi altruiste et engagé.
L’histoire de Charles
Une enfance pas comme les autres
Alors qu’il n’a que 8 ans, Charles a passé une année entière à l’hôpital. Le petit garçon est en effet atteint d’une maladie du sang. Lors d’un passage sur RTL, Charles et sa maman Fleur racontent comment sa vie en a été bouleversée : isolement dans une chambre stérile, chimiothérapie, puis finalement une greffe de moelle osseuse… Des transfusions de plaquettes sanguines tous les deux jours et de sang tous les quinze jours étaient nécessaires. Il est difficile d’imaginer ce que traversent un enfant et sa famille lorsque la maladie les frappe et de se représenter la force qu’ils doivent mobiliser pour traverser ses épreuves.
Mais aujourd’hui, Charles va mieux. Il va à l’école, peut jouer avec ses amis, avoir une scolarité normale… Il n’a en effet jamais douté de sa guérison et s’est toujours battu contre la maladie. A cet extraordinaire retour à une vie ordinaire s’ajoute cependant une mission supplémentaire pour le petit garçon : participer aux actions de l’association !
Le nouveau visage de la solidarité
Charles est donc devenu le porte-parole de l’association Laurette Fugain pour sa campagne annuelle de sensibilisation aux dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse. Pour quelles raisons ? Tout simplement parce que le petit garçon a à cœur d’aider les enfants qui sont dans la même situation que lui.
Du fait de son expérience, il est très bien placé pour parler des besoins des enfants dans cette situation : l’importance des dons de vie, comme les appelle l’association (plaquettes, sang et moelle osseuse), mais aussi des dons pour financer la recherche. A l’heure actuelle, les médicaments prescrits aux enfants sont des médicaments “d’adultes” ; ils sont particulièrement forts et fatigants pour d’aussi jeunes patients. La recherche permettrait de développer des traitements adaptés aux plus jeunes et ainsi de rendre leur période à l’hôpital un peu plus douce.
Le rôle de l’association Laurette Fugain dans la vie de Charles
Une association engagée auprès des patients et des familles
Dans un précédent article, nous vous présentions l’association Laurette Fugain et ses formidables actions. Mobiliser autour des Dons de Vie, soutenir la recherche médicale pédiatrique et adultes sur les leucémies et aider les patients et leur famille sont le cœur de leur action. Les membres de l’association comprennent en effet mieux que personne les bouleversements entraînés par la maladie : bien souvent, les patients comme leur famille sont submergés par les conséquences de la maladie.
Le but de l’association est donc de les accompagner dans toutes ces épreuves. Elle apporte gratuitement un soutien inestimable : aide pendant les parcours de soin, forums, ateliers, accompagnement en lien avec le travail…
Comment Laurette Fugain a accompagné Charles et sa famille
Comme de nombreux autres malades, Charles a bénéficié de cet accompagnement bienveillant. Nous imaginons aisément la grande diversité de cas selon le profil du patient, et d’autant plus lorsqu’il s’agit d’enfants. Charles a par exemple pu obtenir, par l’intermédiaire d’une bénévole de l’association, un robot connecté.
Source : Photo prise par la maman de Charles, Fleur.
Nommé “AV1” et créé par la société norvégienne No Isolation, ce petit robot permet aux enfants de rester connecté à un environnement familier. L’association Laurette Fugain est la première association à avoir mis en place un tel dispositif en France. L’originalité de ce robot ? Il se rend là où le patient ne peut pas se rendre et assure la connexion entre le patient et sa famille, l’école, les copains… Il s’agit du premier robot de “télé-présence” au monde. L’association Laurette Fugain cherche ainsi à améliorer la qualité de vie des patients.
Faire entendre la voix de tous les malades… et leurs proches
L’histoire de Charles nous permet à tous de comprendre la réalité des patients atteints de maladie du sang mais aussi les actions concrètes de l’association. Elle fait écho à des tas d’autres histoires dont nous n’entendons pas parler mais qui sont bien réelles : elles concernent à la fois des enfants, des adolescents et des adultes.
La famille de Charles a par exemple pu bénéficier d’un “atelier fratrie” pour aider sa sœur. Il s’agit d’un atelier mis en place pour accompagner les frères et sœurs des patients. Nous comprenons tous l’enjeu : dans une situation pareille, la famille est bouleversée et se concentre sur les soins de l’enfant malade. Les frères et sœurs partagent l’inquiétude et le chagrin de leurs proches, ils peuvent être anxieux, perdus, et tout en le comprenant parfaitement, il peut leur arriver de se sentir délaissés.
L’association Laurette Fugain, ce sont donc de nombreuses actions améliorant considérablement la vie des patients et de leur famille. Une très belle mission qui fait que nous sommes extrêmement fiers de compter cette association parmi nos partenaires.
